Yeux secs : Je recherche vos témoignages !

Sur ce blog, je n’ai pas envie de raconter que mon histoire. J’aimerais que ce lieu soit représentatif de la multitude de cas et de variantes de la maladie. Que vous souffriez d’une sécheresse oculaire légère ou sévère, d’une blépharite ou d’une meibomite, n’hésitez pas à laisser vos commentaires et à expliquer ce par quoi  vous êtes passé. Êtes-vous guéri ? Votre traitement a t-il été efficace ou pas ? Quels médicaments utilisez-vous ? Vivez-vous un enfer ? C’est en partageant nos expériences que nous avancerons ensemble !

Ce blog est un lieu de partage

Avant ce blog, il n’y avait pas vraiment de lieu francophone de référence sur le thème des yeux secs. Il fallait surfer des heures pour accumuler ça et là, les informations nécessaires à mieux gérer la maladie. Mon expérience est très « complète », et je peux sûrement aider beaucoup d’entre vous à y voir plus clair (sans mauvais jeu de mots), mais elle n’est pas exhaustive. J’ai besoin de vous et de vos témoignages pour parler de choses que je ne connais peut-être pas ou auxquelles je ne pense pas forcément parce qu’elles me semblent évidentes.

De quoi voulez-vous que je vous parle ?

Quels sont les thèmes que vous aimeriez voir abordés ici ? Y a t-il des questions très précises que je n’ai pas abordées et que vous aimeriez voir traitées sur ce blog ? De quoi avez-vous besoin ? Ce blog est aussi le vôtre. Exprimez-vous !

13 réponses sur “Yeux secs : Je recherche vos témoignages !”

  1. Bonjour,
    Je souffre depuis près de 4 ans d’une blépharite chronique. Je suis actuellement suivi par le 15- 20 régulièrement. Je suis sous anti-histaminique par voie locale et générale et azyter une fois par mois pendant 3 jours. La doxycycline causait des mycoses et verrues donc je l’ai arrêté. Je mets également du cationorm régulièrement, du lacrygel le soir ainsi que de la cyclosporine à 1%. Le traitement est pénible et contraignant. Je suis également suivi par un allergologue pour tenter une désensibilisation. Le quotidien est pénible à vivre. Ma vie sociale est très limitée et la maladie souvent incomprise. Je constate au quotidien une dégradation de ma surface oculaire avec multiplication des irritations qui ne cicatrisent pas malheureusement. On me dit souvent que j’ai des yeux de « drogué ». Je porte des lunettes foncées pour limiter l’exposition aux UV et limite au max l’exposition aux écrans (TV, ordinateurs et téléphone portable). Il me reste le plaisir des livres. Ma vie professionnelle tient encore mais chaque jour est un combat. Il faut faire face aux douleurs chroniques. Psychologiquement, il y a des moments où l’on se sent sur le fil du rasoir. Un truc utile : j’arrête de me regarder dans la glace sinon c’est la déprime.
    Julien – 34 ans

    1. Bonjour Julien
      Comme je vous comprends.Personnellement je souffre de sécheresse oculaire importante depuis un an ainsi que de blépharite en continu .J ai une gène permanente et parfois des douleurs oculaires qui se réveillent surtout le soir .
      Pour moi aussi le combat est permanent et parfois déstabilisant au niveau psychologique.
      Je continue à travailler et j ‘essaye de mener une vie normale mais parfois je suis a la limite de baisser les bras.
      Comme le dit Tony l ‘auteur du blog il faut  » tenir » en trouvant diverses façons de se soulager.( J ‘essaye de faire de la méditation régulièrement)
      Courage!
      Lucas
      Voici mon mail si vous souhaitez échanger davantage
      lucas5life@gmx.fr

  2. Bonjour Tony,
    Je souffre malheureusement de rosacée oculaire sévère avec atteinte quasi chronique de la cornée depuis presque 3 ans, je suis actuellement sous ciclosporine 1%, sérum autologue, azyter, doxy et Dexafree (si je suis au bord du suicide). Je suis en train d’être adaptée pour des verres scléraux, peut-être pourriez-vous en faire un article, beaucoup de gens ignorent que ce traitement est possible pour les yeux secs. J’ai lu que des recherches sur les stéroides étaient en cours, en savez-vous plus par hasard ? Merci

    1. Effectivement on ne nous dit rien ou si peu… Verres scléraux, je suis intéressée, surtout que les recherches à rallonges sur l’écran fatiguent mes pauvres yeux desséchés !

  3. Bonjour je m’appelle Rose j’ai 17 ans , cela fait 5 ans que je souffre de secheresse oculaire. Ma secheresse n’etait pas quotidienne et se produisait uniquement l’été, jusqu’à cette année ou j’en ai beaucoup souffert ! Non seulement j’avais les yeux rouges qui me demanges, et la cornée mais j’avais aussi l’oeil purant, tout autour de mon iris on pouvait distinguer du veritable pu qui me faisait très mal . Je vis très mal cette situation, je ne sors plus le soir avec mes amis car je souffre trop, ça me coupe de tout . Mais hier je suis allé à l’hôpital Dieu à Nantes où il m’ont diagnostiqué un blocage au niveau de mes glandes lacrymales, m’a donc été prescrit un masque chauffant et quelques larmes artificielles pour me saoulager en cas se crise . Cependant je me questionne sur le massage que l’ophtalmo m’a conseillé : elle m’a dit de pincer ma peau en desous de mon oeil de façon qu’elle se plit… J’ai plus l’impression que ça me reduit les effets du masques qu’autres choses. Qu’avez vous à me conseiller ? Bon courage et mes amitiées à tout les gens souffrant de sécheresse oculaires

  4. Merci pour votre blog.
    Je voudrais savoir pourquoi hylovis et vismed sont deux médicaments identiques fait par le même labo ? est-ce que hylovis peut avor comme effet secondaire une énorme migraine avec des oeudèmes rouges sur le front-tête.
    Je prends ces gouttes depuis 20 jours et de puis j’ai ces effets. Y a-t-il d’après vous une relation ?

    1. Bonjour,

      Je n’ai jamais entendu parler de tels effets sur quelqu’un, mais peut-être êtes-vous allergique à un composant ? Ou vos problèmes ont une origine très différente d’hylovis.

      Je vous invite à vous rapprocher de votre pharmacien afin de lui exposer ce problème. Il saura vous guider et vous conseiller un médicament alternatif.

  5. Rebonjour merci de m’avoir répondu , donc après etre allé aux Quinze Vingts on m’a diagnostiqué un syndrome sec très sévère et on m’a mis sous CICLOSPORINE 0.05%, (je suis également sous TOLEXINE 50 MG) je met tous mes espoirs dans ce traitement dont les effets secondaires sont assez coriaces le premier mois de traitement, mais apparement c’est efficace donc voilà.
    Sinon question plus technique à propos des compresses chaudes, la chaleur d’un gant de toilette c’est du 10 secondes max ça refroidit hypervite donc dur dur de faire 5 mn avec, comment vous faites (faisiez) ?
    a +

    1. Bonjour,

      La ciclosporine a plutôt bonne presse chez les « yeux secs ». Elle est beaucoup utilisée aux USA, mais pas vraiment en France. Il faut souvent passer par des préparations réalisées « sur mesure » et à la demande. Un équivalent du médicament RESTASIS, contenant de la ciclosporine à 0,05% serait en cours de validation pour entrer sur le marché français.

      En général, avec la ciclosporine, c’est tout ou rien ! On ne supporte pas ou alors c’est miraculeux ! Bonne chance dans votre traitement et portez vous bien.

  6. bonjour, jme présente nicolas 19ans étudiant en prépa scientifique, frappé il ya 8 mois d’une grosse sécheresse qui n’a fai que sacroitre depuis devenant actuellement insupportable. Mes symptomes sont les yeux rouges (très génant) tout le temps, les yeux qui brulent et une énorme sensation de sécheresse ( le moindre cout de vent, déplacement d’air me détruit les yeux). J’ai remarqué que mes glande de meibomious sont souvent « cloquées » d’où la cause de mes problèmes, mais malgrés les compresses chaudes et les massages la situation ne s’arrange pas. Les ophalmos me donnent des gouttes genre vismed et hylovis, ça soulage très temporairement, j’ai déjà reçu des traitements anti allergiques qui ont été inefficaces et n’ont fait qu’aggraver ma secheresse. Demain j’ai rendez vous à l’hotel dieux j’espère vraiment vraiment que ça va bien se passer.Voila.

    1. Bonjour et merci pour votre témoignage !

      Votre parcours est malheureusement assez « typique ». Glandes de meibomius bouchées, d’où sécheresse oculaire. Les médecins prescrivent en effet hylovis ou vismed à gogo mais c’est un pansement sur une jambe de bois. Ca soulage peu de temps. Pour vraiment vous soulager, il faut déboucher les glandes de meibomius au moins une fois par jour grâce à de la chaleur (gant de toilette trempé dans de l’eau chaude par exemple, puis posé sur les paupières pendant 5-10 min, voire même masque chauffant).

      Ensuite il faut masser les paupières pour purger les glandes. Ce « traitement » devrait vous aider beaucoup plus. En effet, il rétablira le film lipidique sur vos yeux et empêchera une évaporation trop rapide de l’humidité de l’oeil.

      Bonne chance pour votre RDV médical ! Je suis sûr que tout ira bien 🙂

      1. bonjour ,moi mon problème dure depuis 20 ans je déprime car je n’en vois pas la fin ceci est démoralisant actuellement je prend (DOXYLIS) en espérant avoir un mieux tout me deviens insupportable je ne trouve pas de solution j’ai essayé pas mal de choses sans aucun résultat j’ai les yeux sec et en ce moment beaucoup de larmoiement très désagréable mes yeux sont rouge et piquent énormément je veux garder espoir qu’un jour très proche je serais enfin libérée de ce mal

        1. Bonjour,

          Votre message fait de la peine à lire, mais je comprends tout à fait l’état dans lequel vous êtes. Effectivement, même si mon problème dure depuis bien moins longtemps, je suis passé par le stade de la déprime totale. Il y a souvent désociabilisation, solitude, etc. Votre médicament peut être efficace en cures, à cause de la doxycyline qu’il contient. J’ai moi-même suivi un traitement comme celui-ci, mais je ne l’ai pas supporté. Trop d’effets secondaires : bouffées de chaleur, plaques rouges sur le visage etc.

          Buvez BEAUCOUP, dormez le plus possible, utilisez des collyres à l’acide hyaluronique la journée et de la pommade ophtalmique à la vitamine A avant de dormir. Ca vous aidera sûrement ! Mais tenez bon, les chercheurs continuent malgré tout à travailler là-dessus.

          Un jour nous serons guéris nous aussi ! Dans l’attente, j’espère que ce blog vous apportera du réconfort 🙂

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