Ciclosporine : Le graal des malades ?

On le sait tous, les traitements contre les yeux secs sont la plupart du temps de simples palliatifs. Ils nous aident à supporter la maladie. Tantôt on nous propose quelques gouttes censées apporter un mieux-être temporaire, tantôt des pommades grasses, à la tenue un peu plus longue. Mais jamais on ne s’attaque à la source du problème ! Seuls les symptômes sont traités. Pourtant, un médicament fait fureur aux USA. Son nom : La ciclosporine. Changera t-il la vie des malades ?

La ciclosporine : quand votre corps vous attaque

Il faut savoir que la ciclosporine n’est pas un médicament contre les yeux secs. Depuis plus de 30 ans, on l’utilise dans le monde médical, comme immunosuppresseur. En gros, c’est un médicament qui permet d’endormir le système immunitaire. Pourquoi ? Et bien, on trouve une utilité à cela dans les greffes d’organes par exemple.

Sans ces molécules, le propre système immunitaire du malade va attaquer le nouvel organe parce que celui-ci n’appartient pas au corps du patient. Résultat : le rejet et la mort ! Eviter que le système immunitaire ne réagisse est alors vital.

La ciclosporine a ensuite été utilisée dans le traitement de maladie auto-immune. Vous savez, ces maladies où votre corps vous attaque ? Ce n’est pas un virus, ni une bactérie, mais votre propre système immunitaire qui se retourne contre vous : la sclérose en plaques, la maladie de Crohn ou le lupus en sont de parfaits exemples.

Pourquoi utiliser la ciclosporine dans la sécheresse oculaire ?

Bonne question ! Tout simplement parce que de nombreux chercheurs pensent que les yeux secs peuvent être la conséquence d’une maladie auto-immune. En effet, on s’est aperçu que notre trouble de sécheresse oculaire pourrait être provoqué par des lymphocytes T, des cellules de notre système immunitaire, qui habituellement nous protègent.

Malheureusement, chez nous, malades des yeux secs, cela pourrait dégénérer en une inflammation des yeux. Je vous passe le jargon médical incompréhensible. Dans tous les cas, on l’aura compris, la ciclosporine pourrait calmer notre système immunitaire rebelle, en l’appliquant sous forme de collyre à 0,05%.

Aux USA, ce médicament à une telle concentration, se trouve facilement sous le nom de Restasis. En France, c’est encore introuvable tel quel et il faut réussir à se le faire prescrire, puis préparer par un pharmacien car il n’existe pas en « flacon tout prêt ». Cependant, les choses avancent et un équivalent pourrait bientôt arriver dans les officines…

Ca marche comment ?

L’application locale de ciclosporine permet de diminuer la réponse inflammatoire de l’œil et donc de retrouver un meilleur confort. Chez certains, c’est miraculeux. L’œil redevient « normal ». Chez d’autres, il n’y a quasiment aucun effet, et enfin, chez les malchanceux, le médicament provoque une réaction « allergique », des brûlures, des rougeurs et des douleurs !

Encore une fois, c’est une question de tolérance. Ce médicament n’est donc pas le Saint Graal tant attendu, mais permettra à certains patients de retrouver une vie normale. Le mieux est encore de le tester, si votre ophtalmologiste accepte de vous le prescrire, car il est impossible de connaitre la réaction de votre corps à l’avance ! Conclusion : Parlez en à votre médecin et discutez ensemble de ce produit, si rien ne fonctionne pour vous. Mais gardez à l’esprit que c’est souvent le « dernier recours » et qu’il ne sera pas prescrit à la légère.

39 réponses sur “Ciclosporine : Le graal des malades ?”

  1. J’ai été « cobaye » pour tester le Restasis il y a de cela 4 ou 5 ans.

    Je le supportais bien mais ça ne me soulageait pas tant que ça non plus, du coup j’ai fini par arrêter.

  2. bonjour,

    Savez vous si la restasis est prescrit en France maintenant ou si les prescriptions se font q’aux USA (comme indique plus haut)?
    comment s’en procurer si mon ophthalmo n’en parle pas?

    merci

  3. Bonjour,
    Je soufre depuis 7a 8 mois sécheresse de l’œil j’ai des brûlures en permanence je ne supporte plus la lumière du soleil ,mes yeux me chatouilles et je vois trouble cependant ma vue est bonne.J’ai entendu parler de l’ikervis qui n’est pas délivré en Belgique .Je prends des immunosuppresseurs car je suis atteinte de la myasthénie oculaire et je termine un traitement de médrol (5 mg)Pensez vous que ce serai bon pour moi ?

    1. Bonjour Christine,
      Peut-être serait-il bon de vous rapprocher d’un ophtalmologue hospitalier, même si Ikervis n’existe pas chez vous, la préparation hospitalière à base de ciclosporine existe très vraisemblablement mais avant d’en venir à cela, qu’avez-vous essayé pour vous soulager ?

  4. Bonjour tout le monde, sachez que dorénavant le collyre à la ciclosporine 1mg/ml nommé Ikervis peut parfaitement être prescrit par un ophtalmo lambda ou n’attendez pas des mois de souffrance, allez aux urgences, ils vous le prescriront. J’ai testé plein d’ophtalmos, un certain nombre ne connait toujours pas l’existence de ce collyre qu’ils peuvent pourtant precrire, pfff !

  5. Bonjour,
    Un petit message pour vous faire part de mon expérience.
    Je suis sous ciclosporine 2% depuis 3 ans (une goutte le soir un jour sur 2) et cela a changé ma vie. 5-6 gouttes de vismed pour compléter par jour tout de même.
    A l’origine la ciclo 2%, c’était pour remplacer le Flucon (corticoide) et cela à marcher. Maintenant je m’en sert pour la secheresse occulaire.
    Effet secondaire : sensation de brûlure avec oeil qui pleure en début de matinée mais rien de comparable avec ce que j’avais avant.
    Ikevis 1% jamais essayer mais cela doit être la même chose.
    Bonne journée à tous.

    1. IKervis est beaucoup moins dosé en ciclosporine. Heureuse pour vous que cela ait fonctionné, personnellement après quelques mois où j’ai cru reprendre un semblant de vie, ma cornée se déchire de nouveau depuis août. Savourez votre chance, je vous envie tellement 🙂

      1. Bonjour,
        Je te souhaite beaucoup de courage, je suis passé par là, cela fait 7 ans maintenant et je sais que trouver le bon traitement est long.
        Franck

  6. Bonjour,
    je voulais juste apporter mon temoignage car je suis suivit pour une keratite noeurotrophyque… (KPS) a Rotchild, et l’on vient de me prescrire de la ciclosporine en dernier recours car rien ne me soulage, espérons que celui-ci marche ! !

      1. Personnellement, la cyclosporine a ajouté une nouvelle gêne en supplément, dommage, j’espère que cela fonctionnera pour d’autres, pour info j’ai dû commander sur un site aux USA qui envoie de l’Inde pour recevoir via l’Angleterre la cyclosporine en Belgique…

      2. Bonjour,
        pour répondre à votre question, il faut savoir qu’il faut 3 mois de soin avec ce produit avant de voir un résultat ! ! donc patience ….patience… En septembre j’en saurais plus !!

        1. Bonjour Biau,

          Prenez vous la Ciclosporine depuis fin avril ?
          Avez-vous vu une amélioration ?
          On m’a prescrit de l’Ikervis 1% (ciclosporine) hier à l’hôpital Rothschild. J’hésite à commencer le traitement…
          Je serais heureuse que vous m’indiquiez si pour vous il y a un mieux !

          1. Bonsoir,
            oui depuis avril je suis sous ciclosporine , à mon dernier rendez vous à Rotchild le docteur ma dit qu’il y avait une légère amélioration mais que ce n’était pas génial donc …Je dois prolonger pour deux mois de plus et pour répondre à votre question j’ai effectivement ressenti une amélioration : oeil moins rouge moins douleureux plus présentable en tout cas!
            Je ne connais pas Ikervis…Mais en tout cas soignez vous car pour ma part j’ai attendu et voilà où j’en suis !! Bonne soirée !!

        2. C’est super ma fille de 4 ans a mis du temps aussi avant que l’amélioration arrive maintenant elle a casi plus rien mais ca fait plus de 1 an quelle en met matin et soir donc oui le mot patience et jespere que pour vous aussi ca marcheras.

  7. Encore moi,

    Bonjour,
    je teste Hylo Confort Plus. Après 3 jours je n’ai plus mal pendant la nuit, j’ouvre mieux mes yeux le matin.
    Le prix en pharmacie = 18€, par Internet = presque 10 + 4 envoi, mais avec 39€ envoi est gratuit.
    Je propose achat groupé avec quelqu’un de Toulouse.

  8. Bonjour,
    Moi, je supporte mes yeux pondant journée. Je mets les gouttes du hylovis. Mais je souffre beaucoup pendant la nuit. Dès que je me réveille un peu et j’essaye ouvrir les yeux – Impossible. On dirait que mes paupières sont collées avec la super glu contre globes oculaires. Je me lève avec yeux fermés, je prépare une compresse chaude et j’ouvre les yeux au bout de 10 min.
    Avant je me suis soignée avec Dioptec. Aujourd’hui je prends Trioptec, sans résultat encore.

  9. Je vais bientôt essayer ce dernier recours aussi, cela fait trois ans que je souffre d’une réaction inflammatoire au niveau des yeux , qui ne se calme pas, celle-ci est apparue quelques semaines après une vaccination HBV…

    Étonnamment, chez moi, le meilleur anti-inflammatoire systémique utilisé est la colchicine ( 1/4mg au début et amélioration dans le journée!), j’avais essayé du Médrol à 32mg pendant une semaine sans véritable amélioration et des non-stéroïdien systémiques sans véritables succès non plus.

    Pas de syndrome inflammatoire :CRP très en dessous de la limite minimale, juste la vitesse de sédimentation qui reste à 25 en moyenne.

    J’espère que la ciclosporine sera bien tolérée, je suis presque certain que, chez moi, il s’agit d’une réaction auto-immune au niveau des yeux déclenchée (ou amplifiée) par un vaccin et que ce modulateur de l’immunité locale apportera quelque chose de bénéfique.

    J’ai commandé aux USA via internet, c’est beaucoup trop pénible d’attendre une solution sérieuse pour mon problème en Belgique, d’autant plus que lorsque que l’on explique à l’ophtalmo qu’il y a un vaccin derrière le problème il y a une minimisation automatique l’influence de celui-ci, hé oui, les vaccins sont donnés pour sauver des vies et éviter des problèmes graves…
    C’est vrai, c’est juste la volonté de vouloir ignorer les problèmes que certains vaccins apportent chez certaines personnes qui font perdre confiance en beaucoup de valeurs médicales.

  10. Bonjour, j’ai une keratite filamenteuse qui me fait horriblement souffrir. J’ai dû me rendre 2 fois aux urgences ophtalmologiques de mon coin. je souffre tellement que je compare cela à une torture. Je suis le traitement à base de ci clos porcine depuis 3 semaines. J’ai un traitement pour 2 mois. J’ai bien compris que c’est un dernier recours. pendant la journée , ça va. mais passé 18 h, c’est une souffrance, des coups d’aiguilles, de lames, de bris de verre…voilà ce que je ressens.des fois, je voudrai pleurer mais ça ne vient pas. Les larmes artificielles ne m’apportent rien car elles s’évaporent très vite et me tirent sur le bord des paupières. J’ai fait un bilan sanguin pour connaître l’origine, c’est ce que cherche le chef de clinique. apparemment, cela n’est pas d’origine rhumatoïde. je ne comprends pas d’où ça peut venir. si je peux communiquer avec vous, je me sentirais moin s seule.

  11. bonjour,
    j’ai super mal en ouvrant les yeux le matin depuis 1an 1/2. ca s’est aggrave avec le temps. j’habite aux usa . l’ophtamologue m’a bien prescrit tes collyres et des cremes grasses ca marche de temps en temps mais pas tout les temps. Aujourdhui je l’ai revu et il m’a prescrit Restatsis…je n’ai pas d’assurance… pour 15 jours ca coute 250 dollars!! j’ai dit non! De plus j’ai un taux d’anticardiolipines assez haut (excuse si il y faute) donc un systeme immunitaire patraque a cause d’un accident de voiture et une transfusion de sang pourrie en 1977
    je me demande si je pleure.. est ce ca aide?
    en lisant votre article, j’ai peur de prendre ce medicament.

  12. Bonsoir,
    Je souffre d’yeux secs depuis plusieurs années sans trouver rien qui me calme. De plus, en vieillissant, j’ai ça aussi l’hiver alors qu’avant j’en souffrais peu avec le froid.

    Par ailleurs, j’élève des chiens depuis bientôt 40 ans et une race où on trouve cette maladie. Je traite mes chiens atteints avec une pommade à la cyclosporine que je trouve dans certaines pharmacie avec mon ordonnance du véto. C’est de l’Optimmune et ça coute 35e le tube de 3,5g! Mais ça marche. Un véto ami m’a conseillé de ne pas essayer sur moi car aucun essai n’a été fait sur les humains.
    Il est vrai que les chiens ne me disent pas si après ils peuvent lirent ou autre!! Mais leurs yeux sont impeccables, propres et ils viennent quand ils voient le tube.
    Qu’en pensez_vous?

    1. Bonsoir,

      La ciclosporine a démontré son efficacité chez de nombreux patients, cependant, ils utilisaient des mélanges réalisés pour les êtres humains 🙂

      Je vous déconseille fortement d’utiliser un médicament destiné aux chiens, sous prétexte qu’il contient de la ciclosporine. Vous pourriez en souffrir et endommager vos yeux. Vous ne connaissez pas exactement le dosage utilisé, ni les autres éléments employés. Bannissez donc cette idée ! Par contre, vous pouvez essayer de demander à un ophtalmo de CHU, de vous prescrire de la ciclosporine. Certaines pharmacies d’hôpital acceptent ces prescriptions et réalisent les mélanges « sur mesure ».

      Très cordialement,
      Tony

        1. Bonne idée, mais…. j’ai pris rendez-vous aussitôt soit en mars, et je l’ai pour…. juillet. Bravo les hopitaux.

          On verra donc en juillet.

  13. Bonjour,

    Je suis atteinte de kératites chroniques. Brûlures à longueur de journée usantes et démoralisantes… Le chef de service de l’hôpital qui me suit m’a parlé de la ciclosporine. Mais qu’il fallait attendre, genre que c’était le médoc de la dernière chance et qu’il fallait se le garder, d’autant plus que les effets secondaires ne sont pas négligeables.

    Pouvez-vous m’en dire un peu plus sur ces effets indésirables (à part les allergies) ? J’ai lu quelque part par ex. risque de cancer. Qu’en pensez-vous ? Et y a-t-il autre chose ?
    Merci.

    1. Bonjour,

      En France, la ciclosporine est effectivement le médicament « de la dernière chance ». Cependant, il existe de nombreuses méthodes non médicamenteuses, qui fonctionnent bien également. Alors surtout, ne pensez pas que vous avez épuisé toutes les solutions!

      La ciclosporine est avant tout un médicament permettant de neutraliser le système immunitaire (un immunosuppresseur). Le médicament fonctionne très bien pour certains, n’a aucune efficacité chez d’autres et pour les derniers, il fait plus de mal que de bien (allergie, réactions violentes etc.). C’est probablement ces effets dont parlait votre médecin. Cependant, la dose utilisée dans les « collyres » à la ciclosporine est tellement minime que vous n’avez rien à craindre. On ne parle pas là d’un usage « massif », comme c’est le cas lorsqu’on l’utilise à plus grande échelle comme anti-rejet, lors d’une greffe par exemple.

      Si vous avez la chance de tester ce médicament, essayez le ! De nombreux malades ont été soulagés 🙂

    2. Bonjour, ma fille de 4 ans et atteinte de kératite chronique aussi depuis c’est 1 an elle faisait conjonctivite à répétition, ne supporter plus le soleil… Depuis 2 ans elle utilise le ciclosporine 1 goutte matin et soir dans chaque œil et franchement pour elle ca lui convient parfaitement aprés bien sur elle à d’autre traitement à coté et est suivie régulièrement chez l’ophtalmo au début elle avait tellement les yeux rouge quelle avait une quinzaine de goutte à mettre dans la journée c’est très long à ce soigner je vous souhaite a tous bon courage et merci pour l’article!

  14. Bonjour, je suis atteins d’une meibomite depuis 3 ans…
    J’ai rendez-vous à l’hopital ophtalmologique15-20 à Paris bientot, je vais essayer de me faire prescrire un collyre Restasis. Ils en prescrivent automatiquement en hôpital pour les patients atteins de dysfonctionnement meibomiens ?
    J’adore ce blog j’ai trouvé plein d’astuces et d’espoir 🙂
    A plus !

    1. Bonjour et merci pour votre commentaire!

      L’espoir, vous pouvez le garder, parce que c’est vraiment la clé de votre guérison 😉
      La ciclosporine est encore assez peu prescrite en France et elle est plutôt perçue par les patients et les médecins, comme une solution « ultime », une sorte de dernier recours. Tout dépend ce qui est à l’origine de la sécheresse… En tout cas, c’est tout sauf automatique. Votre médecin décidera, en fonction des solutions déjà essayées, de vous prescrire ou pas ce produit. Essayez toujours de lui en parler, ça vaut le coup d’essayer !

      J’écrirai bientôt un autre article sur une solution « miracle » pour les meibomites. Encore une astuce qui nous vient des Etats-Unis, quoique les chinois soient également assez avancés dans ce domaine 😉

      1. Bonjour,
        Un article « miracle » pour la meibomite waaahouuu,
        j’attend sa avec impatience, une idée sur quand tu va nous le dévoiler ?

        Bonne journée a vous.

        1. Bonsoir,
          Je vais essayer de l’écrire assez rapidement, le temps de récupérer les sources et études scientifiques afin de bien documenter l’article.
          Cordialement,
          Tony

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *